Een unieke samenwerking in de wereld!

Jaap heeft een achtergrond in informatica en is al 18 jaar betrokken bij Stichting PALGA. Jaap: “Wat ze doen is heel belangrijk voor patiënten in heel Nederland. Het is een unieke samenwerking in de wereld. Er zijn weinig andere landen waar pathologen zo goed en intensief samenwerken. Daar is veel aandacht voor en je ziet ook echte resultaten. Er komen best veel landen kijken en leren hoe PALGA dit doet”.

Stel, een patiënt komt in een ziekenhuis met een knobbeltje in de borst. Dan wordt er door de patholoog een diagnose gesteld op basis van weefselafname én van de uitslagen van alle voorgaande weefselonderzoeken bij diezelfde patiënt.

Voor de diagnose door de patholoog is het regelmatig van belang om te weten wat de historie van de patiënt is: de afwijking in de cel kan een nieuwe tumor zijn, maar het kan ook een gemiste uitzaaiing van een oude tumor zijn. De uitslag wordt vervolgens veilig opgeslagen in het digitale systeem van PALGA en kan door een patholoog in een andere instelling snel en veilig worden geraadpleegd.

Je kunt je voorstellen dat daar een serieuze infrastructuur – voor dagelijkste patiëntenzorg – voor nodig is. Het is belangrijk dat die data altijd beschikbaar is. Een zo vroeg mogelijke start van de behandeling op basis van de juiste diagnose om welk type tumor het gaat, maakt voor de overlevingskansen van de patiënt echt uit.

PALGA werkt met een infrastructuur die ontzettend hoog beschikbaar is. Dat gebeurt binnen een vrij complexe omgeving: in de laboratoria van de ziekenhuizen en op centrale locaties draaien er systemen. Dit zorgt voor een spoedige, effectieve behandeling met kennis van alle relevante voorzonderzoeken en ziektegeschiedenis. “Naast deze bijdrage aan directe patiëntenzorg, zorgt PALGA ook voor facilitering van wetenschappelijk onderzoek met geanonimiseerde data. Wetenschappelijk gezien, en dus uiteindelijk ook voor volgende patiënten, maakt deze faciliteit een groot verschil. Daarmee worden vragen als ‘wat is de meest voorkomende vorm van kanker?’ en ‘hoeveel kans is er dat je een bepaalde vorm van kanker weer krijgt?’ beantwoord.” Dit stuurt zowel beleid (bijvoorbeeld de preventie door middel van bevolkingsonderzoeken) maar ook verbeteringen in behandelingen.

De infrastructuur is opgebouwd in de afgelopen 50 jaar en dient te worden vernieuwd. Hoe gaat PALGA de migratie aanpakken? “Afgelopen jaar heeft een aanbesteding plaatsgevonden om een deel van de infrastructuur te vernieuwen en te beheren. De huidige leverancier DTHS en de nieuwe leverancier ICT Nederland gaan zorgdragen voor de benodigde overdracht van een cruciaal deel van de infrastructuur.

Stichting PALGA is eigenaar van een systeem, maar heeft een kennisachterstand op de huidige leverancier. Het is belangrijk dat die hele fijne details wel worden overdragen. Zeker in een omgeving als deze. De huidige leverancier is al 40 jaar betrokken: zij kennen de infrastructuur van haver tot gort. Hoe kan de nieuwe leverancier dat goed gaan opvolgen?

De patiënt heeft er geen boodschap aan als hij of zij door een technische storing later aan de beurt is. Ik help de partijen op de grote lijnen: door de koers uit te zetten en ervoor te zorgen dat men elkaar vindt. Je hebt met veel technische keuzes te maken. Het gaat over betrouwbaarheid, beschikbaarheid en omschakeltijd. Als een locatie afbrandt, hebben wij een tweede locatie nodig. Hoeveel minuten duurt het voordat we die locatie hebben opgestart en is dat acceptabel voor de pathologie in Nederland?

Ook gaat het over de omgang met de AVG en de privacy van de patiënt: hoe borg je dat je het vertrouwen van die patiënt niet beschaamd? Die vragen probeer ik te beantwoorden. Een mooie uitdaging om bij betrokken te zijn”.

PALGA, het Pathologisch Anatomisch Landelijk Geautomatiseerd Archief, is een Stichting die in 1971 door pathologen is opgericht. Het doel van de Stichting PALGA (hierna PALGA) is om excellente ondersteuning aan de patholoog te leveren om de best mogelijke diagnose te stellen en beslissende informatie bij te dragen voor het behandelplan van de patiënt.

PALGA staat tevens voor het verzamelen, beheren en ter beschikking stellen van gestructureerde pathologiedata om daarmee de kwaliteit en patiëntveiligheid te bevorderen en wetenschappelijk onderzoek mogelijk te maken.

Dankzij de PALGA-infrastructuur is een optimaal gebruik mogelijk van gegevens die worden vastgelegd in het laboratorium. Vanuit de laboratoria kunnen pathologiegegevens direct, via het PALGA-netwerk, ter beschikking gesteld worden voor de kankerregistratie, de bevolkingsonderzoeken, de DICA en andere registraties.

Heb jij behoefte op het gebied van risicomanagement binnen jouw project, programma of organisatie? Of wil je eens sparren met een van onze professionals? Neem dan gerust contact met ons op. Wij brengen onze kennis graag in de praktijk!